當耶穌遇見阿茲海默 失智家庭靈性照顧研習會|專題系列報導(I)


由本院以及瑞智社會福利基金會共同主辦的「當耶穌遇見阿茲海默」:失智家庭靈性照顧研習會,堪稱2024本學院年度盛事。暑假開端,在學院舉辦的研習會當天就有高達近400位(含線上參與)來自各地的學員,投入與關注失智與基督信仰、靈性照顧三者間,如何從理解失智困境並重建與失智者之間,以「愛與關係」為核心的靈性照顧與關懷,接住失智症群體(註:失智者及其家庭照顧者),使其不因失智疾病而再次感到失喪(Lost),而藉由體現耶穌基督無條件的愛,不在乎失智與否,靈魂皆蒙耶穌救贖與得著永恆的歸屬。

此研習會講座邀集了醫界(中西醫)、高雄武昌真光教會和新城市教會兩位牧者、臨床照護教授、神學院及牧靈諮商老師和靈性關懷顧問等,不同領域的專業角度,共同匯入當代家庭許多正在面臨的挑戰:「失智家庭靈性照顧」這個議題。


了解失智照顧,務先理解何謂失智症?

定義何謂「失智」?非僅是「退化性現象」而是「退化性疾病」,並非僅限於高齡者,但絕對是高齡化社會必然發生,不可抗阻之普遍現實。而失智症也是一個挑戰關係的疾病,當失智症發生之時,失智者彷彿大腦從覆蓋了一層薄紗轉變成為被黑幕籠罩,對現實世界和所有身而為人的眾多能力,迷航且斷錨。(瑞智基金會董事&長庚醫院國際醫療中心| 徐文俊醫師)

與失序共存的失智者

因為失智者在早期發病時,常以「失序」:妄想、猜忌、情緒不穩定等狀態發展,腦神經退化所產生對現實感到陌生和不穩定,影響了失智者經歷許多不安的情緒或產生負面憂鬱等行為退化及心理表徵。也因此,和家人之間常發生各種衝突,也成為失智家庭初期面臨到的難題,儘早理解失智者內裡失序,而非刻意破壞關係、找麻煩,與其他家人重新建構家庭關係及角色,為逐漸失序的失智家人和自己重新打造穩定和安全的內在支持系統。(長庚大學護理系特聘|徐亞瑛教授)

失智對關係的影響

原本親切開朗的家人情緒丕變,或是產生各種猜忌妄想不安,導致關係產生莫名的挑戰與裂縫,隨著失智症發展,逐漸失去與現實的連結,初期失去時間、地點辨認,到失去記憶和辨識人和行為自理的能力,同時伴隨失去地位和尊嚴。這對失智者來說等於失去與人和世界建立連結與關係的能力的困境。若能更理解失智症的病程發展,也能為這類的衝突和家庭關係找到合適的相處之道,而降低關係的摩擦與衝撞,重新定義家庭角色與關係,並且協助失智者仍然有尊嚴的享受關係與愛。(瑞智基金會董事&長庚醫院國際醫療中心| 徐文俊醫師)

基督信仰看失智症

從信仰角度來看,失智和失喪同為根源(LOST)。共同的困境是生命中關係的疏離、斷裂與隔絕,帶來極深的失落、挫敗和無助絕望。但信仰提供了再好不過的信息,「人子來為要尋找、拯救『失喪』的人。」(路19:10) 耶穌不會獨漏失智群體(失喪的人們)。而盼望總是在「我們曉得萬事都互相效力,叫愛神的人得益處,就是按祂旨意被召的。」(羅8:28) 疾病可以把人推離神,也可以讓愛神的人把失智症群體更深的領向慈愛憐憫的神面前,被保抱和懷搋。(高雄武昌真光教會|何宗杰牧師)

失智家庭的喃與難:失智症家庭靈性照顧的實踐

身為家人,看著心愛的另一半、父母甚或是子女,如此熟悉卻又陌生,曾經親密關係如今卻陷落與迷惘,無助與挫敗成為了失智照顧者心中難以訴說的呢喃。高達96%的失智症患者是住在家中,而71.3%的照顧是完全由家人提供維持失智者生活,儘管自己的家人最了解也親近,照顧起來較無微不至,也因此對照顧者的身體健康和情緒,長期下來也產生了重大的負擔和影響。

使家庭照顧的過程豐富化:Enrichment Process

身為失智照顧家庭成員,在陪伴與照顧的過程中,若能賦予照護路上深度的「意義和樂趣」,例如:失智者喜歡唱歌或散步,就每天陪他/她一起唱歌、散步,或一起進行任何喜歡及有樂趣的事,即使失智也能享受原本生活的興趣,並共同建立快樂的「記憶」,能提升照顧者與被照顧者之間正向的照顧感受。因為「照顧」就是與「另一個人建立關係的過程」,以尊重、聆聽、存在和真實的關係來實踐照顧,而在失智症醫病的模式來看,以失智者為中心但卻是以照護者為主角。而家庭成員彼此之間的互補、配搭,角色認知也在照顧者端相當的重要,家庭成員彼此需要重新認知角色已改變,所相應的責任及期待也要適切的轉換及調整,彼此分擔照顧者的擔子,必要時也尋求政府、外部提供的照護資源及喘息服務,有好的品質的照顧者,失智者才能得到有品質的照顧。(長庚大學護理系特聘|徐亞瑛教授)