當耶穌遇見阿茲海默 每百人有8人失智,失智症家庭照顧如何實踐?
台灣目前65歲(含)以上的社區長者,「100人中會有8人可能罹患失智症」,95.9%的失智症患者是住在家中,71.3%完全由家人照顧,照顧者經常要面對照顧難題。
此次長庚大學護理學系特聘教授受邀分享「失智症家庭靈性照顧的實踐」,談及如何賦予照顧過程意義與樂趣?教會及失智症患者家屬如何因應?
台灣每100人中有8人可能罹患失智症
6日,靈糧教牧宣教神學院與 瑞智社會福利基金會聯合舉辦「當耶穌遇見阿茲海默──失智家庭靈性照顧研習會」,其中一堂,由長庚大學護理學系特聘教授,也是失智症照顧家屬的徐亞瑛,分享「失智症家庭靈性照顧的實踐」。
根據國家衛生研究院2024年最新統計,台灣目前65歲(含)以上社區長者「100人中會有8人可能罹患失智症」,目前全台約有35萬名失智症患者。
其中,95.9%的失智症患者是住在家中,71.3%完全由家人照顧;許多研究顯示,照顧失智症患者通常會對照顧者的身體健康和情緒產生重大負面影響:有30%至40%失智症患者的照顧者,患有憂鬱症及情緒困擾、身體健康受影響,包括:免疫系統受損、健康行為較差、主觀幸福感降低、經濟壓力、失智症患者提早被安置至照護機構。
照顧者經常要面對照顧難題,例如,必須傾聽並回答重複問題、處理躁動行為或不安、處理疑心病或懷疑別人要害他、處理藏東西或找不到東西的行為、處理幻覺、處理情緒上的不穩定,像是突然大哭。
失智者會感受到陌生與不安
失智者在適應早期失智症時,會感受到不穩定感和陌生感。
陌生感包括:
· 感受到自己能力不如從前(例如:記性變差、注意力無法集中、思考變慢等)。
· 難以受意識控制的衝動性行為(例如:忍不住說難聽話或動手)。
· 對事物失去動機與熱情(例如:提不起勁、力不從心)。
· 混亂感(例如:有時大腦一片空白、搞不清生活意義)。
不安的情緒包括:
· 意識到自身認知能力下降而感到無助。
· 嫌惡自貶-對於失智診斷及記憶退化症狀感到自卑與羞愧。
· 擔心恐懼-對於自己所面臨的退化與失能感到擔憂。
· 正向期待-心中仍期待自己不會惡化,努力戰勝退化,是種充滿希望的感覺。
失智者面對症狀會出現的四種反應
由於症狀逐漸惡化和失調,常是失智者患者的壓力來源,因此他們傾向避免或遠離可能加劇壓力的情境,這是其重新建立起平衡狀態的行為和策略。經常會出現以下四種情況:
1.掩飾隱匿:
當面對自己能力差的部分時,盡可能不讓人發現。不承認、不想被看到差的一面、顧慮面子,因而試圖掩飾,會避免被發現症狀,刻意表現正向。例如,否認自己的症狀,因擔心別人會認為很奇怪。
2.逃避:
避免錯誤和經歷挫折的策略,包括:減少與朋友的社交互動,或消除涉及陌生人的活動。
3.接受順服:
面對失智現實,接受退化所帶來的失落與挫折,看淡症狀,不對抗,活在當下,這有助於消除過度憂鬱。例如,記憶力差就順其自然,差就差不然怎麼辦。
4.漠不關心:
不了解疾病的病程,也不關心症狀會產生什麼影響,不認為是大問題,對疾病較為無感。例如:我偶爾會忘記事情,但是我認為這沒什麼大不了的,反正不影響我的生活。
賦予照顧過程意義與樂趣的四種方式
對於辛苦的家庭照顧者來說,「豐富過程」是賦予照顧過程意義或樂趣,帶給照顧者與被照顧者正向感受。
家庭照顧者透過豐富的活動來維持與聯繫失智者的關係,其中包括有意義和愉快日常活動,包含以下四種方式:
1.保持連續性:
參與失智患者在診斷出失智症之前所享受的活動和日常生活,維持這些常規,提供失智者熟悉模式,帶給他們穩定感,也有積極的刺激作用,幫助失智者保留認知功能,並在他們面臨能力下降時提供內心平靜。
有位從年輕時就愛打麻將的媽媽,家人到現在仍持續陪伴其一起打麻將,保持大腦活躍。
2.創意互動:
不斷調整與失智者的互動,以適應家庭成員行為和情緒變化。當發現很難像過去那樣繼續與失智者互動時,可根據失智者的需求進行必要改變,以避免衝突,並儘量減少對家人、朋友和社區的影響。
有位原本是公司創辦人的媽媽,在失智後,女兒仍每天唸LINE訊息給她聽、報告大小事,然後幫她回覆,這讓她仍有一種參與感。
3.使用幽默:
將幽默融入家庭照顧者和失智者之間的互動中,有助於讓日常互動更加愉快,促進彼此和諧,也提高失智者的自信心,透過保留在失智症發作之前的互動類型,減少了照顧對失智者的影響。
有位妻子照顧者,每天晚上和先生玩西洋棋,她會跟先生開玩笑說:「你三輪都贏了,你太棒了,要嘛我傻了,要嘛你作弊了。」先生會非常高興回應:「那太可怕了。我有失智症,妳比我還嚴重!」
4.分享愉快的活動:
家庭照顧者與失智者一起參與日常事務、儀式或自發性活動,為彼此帶來快樂與意義。這些日常活動和儀式,為彼此提供了滿足感。
有位丈夫照顧者分享,他們會找機會出去走走,像是步行到三英里外的市場買水果,享受一起散步的時光。這些自發性和共享活動為家庭照顧者和失智者,增添樂趣並創造快樂體驗。
過去能講道,罹患失智仍可祝福禱告
靈性照顧可以如何實踐在照顧失智者當中呢?
同理失智者的困境,當失智者在掩蓋或逃避時,不要試圖去挑戰他、或叫他努力一點,可運用上述原則,「保持連續性」例如,陪伴失智家人規律參與主日聚會,陪伴禱告讀經;「分享愉快的活動」像是,唱或聽、彈奏詩歌,談論重要生命經驗、感恩、享受神的創造。
徐亞瑛分享自身經歷,婆婆因失智、連兒子都忘了,但每周仍記得要兒子開車帶她去教會主日聚會;雖不記得牧師及教會朋友,但社交能力卻沒退去,看到大家仍會開心上前互動,彼此都很喜樂。
建議教會及失智症患者家屬,讓失智者繼續在教會服事,例如,過去能講道的失智者,如今雖不能講道,仍可以讓他為眾人祝福禱告;過去領會者,可讓他當招待,這都是能延緩失智惡化的有意義活動。
文章來源:基督教今日報